Šio straipsnio garso įrašo galite klausyti čia:
Gailestis arba įkvėpimas
Lietuvos kurčiųjų draugija pasidalino istorija apie vienos bendruomenės narės kelią link tikslo. Ji, turėdama klausos ir judėjimo disfunkcijas, norėjo įgyvendinti savo svajonę – išmokti vairuoti automobilį ir išsilaikyti vairavimo teises. Svajonei pasiekti reikėjo dviejų metų ir didelių asmeninių pastangų. Klausos disfunkciją turinčius žmones atstovaujanti organizacija istoriją pasakoją per nueitą kančios kelio (Via Dolorosa) ir sėkmės motyvą. Kitaip tariant, viskas yra šiame gyvenime įmanoma ir tai priklauso nuo kiekvieno pastangų, arba liaudyje vartojamas priežodis – kaip pasiklosi, taip ir išsimiegosi.
Šioje ir kitose panašiose istorijose mažiau dėmesio tenka tam, kas svajonės įgyvendinimą prailgina iki dviejų metų – socialinei, kultūrinei, politinei aplinkai ir ten pasireiškiančioms kliūtims. Galima įsivaizduoti, jeigu tų kliūčių (nepritaikytų automobilių, netinkamos mokymosi erdvės ar instruktorių nepasirengimo mokyti disfunkcijas turinčių žmonių) nebūtų, sėkmė galimai aplankytų daug anksčiau ir be didelių pastangų.
Minėtos istorijos ir reakcijų į ją kertiniu objektu tampa ne žmogus ir jo gyvenimas, o jo disfunkcija. Būtent disfunkcija tampa pasakojimo priežastimi ir motyvu. Tada žmogus su disfunkcija tampa arba gailesčio, arba įkvėpimo objektu. Filosofė Jurga Jonutytė kartu su kolege, antropologe ir literatūros tyrinėtoja Giedre Šmitiene knygoje „Gyvatės Kojos. Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“ išskiria dualistinį modelį, kuris atskleidžia žmogaus išstūmimo į paraštę veikimą. Tai yra nematomumas ir hipermatomumas (arba perteklinis matomumas).
Nors abudu konceptai iš pirmo žvilgsnio atrodo skirtingi ir gal net vienas kitam priešingi, jų rezultatas yra vienodas – asmens nematymas. Nematomumo atveju, asmuo laikomas nevertu nei apie jį kalbėti, nei jį įtraukti į istoriją. Apie asmenį galvojama kaip apie praradusį valią gyventi ir nepajėgų priimti sprendimų. O štai hipermatomumo atveju disfunkcija, virtusi negalia, tampa svarbesniu akcentu už patį žmogų. Žmogus išnyksta negalios pasakojime. Sudievinta ir gerbiama negalia išstumia patį žmogų, jis tampa nereikšminga pasakojimo dalimi.
Tiek gailestis, tiek įkvėpimas yra konkretūs negalios suvokimo būdai aptarto dualistinio modelio principu. Šie suvokimo būdai neįgalina žmogaus su disfunkcija, o greičiau išnaudoja tą žmogų ir jo istoriją.
Gailestis leidžia žmogui be disfunkcijos save pastatyti į hierarchiškai aukštesnę sveikojo poziciją, įtvirtinti savo viršenybę ir patirti iš to kylantį malonumą. Įkvėpimo metu, žmogus be disfunkcijos gauna galimybę dar kartą isįvertinti tai ką turi, iš naujo pažvelgti į savo gyvenimą, pasisemti valios veikti ir atsinaujinti. Žmogus su disfunkcija nei jaučia sau gailestį, nei sau pačiam yra įkvėpimas. Religinio ar labdaros pobūdžio organizacijos ir iniciatyvos veikia būtent gailesčio principu, o viešasis gyvenimas ir kartais žmones su negalia atstovaujančios organizacijos linkę užsiimti įkvėpimo paieškomis.
Lietuvoje šis modelis yra gajus ir plačiai taikomas norint suprasti negalią, nors dažniausiai tai daroma su gera intencija. Vis tik pamažu atsiranda alternatyvių iniciatyvų, kurios laužytų šį represinį dualistinį modelį. Šio teksto tikslas įsijungti į diskusiją ir pažiūrėti į negalios problematiką iš ekonominės, kairiosios perspektyvos: kaip gimsta negalios reiškinys, kokios yra pagrindinės su disfunkcija susijusios sąvokos, kas yra socialinis modelis ir kodėl turėtume jo siekti bei kokia yra žmonių su disfunkcijomis padėtis Lietuvoje.
Marksas apie negalią ir kapitalizmą
Negalia* kaip sisteminis, kultūrinis, socialinis, o šio teksto kontekste ekonominis reiškinys pradėjo formuotis XVIII-XIX amžių sandūroje, nors žmonių, kurie turėjo fizines, psichologines ar estetines disfunkcijas (angl. impairment), egzistavo ir iki pramonės perversmo. Aplinkinių žmonių santykis su turinčiuoju disfunkciją įvairiose kultūrose ir religijose buvo skirtingas.
Iš mokyklos laikų galime prisiminti Spartos politiką, kuri netinkamus karinei tarnybai ar gyvenimui vaikus su disfunkcijomis palikdavo numirti. Panaši politika egzistavo ir kitose visuomenėse ir poliuose. Šią praktiką taip pat palaikė filosofas Aristotelis. Viena Afrikos tauta vaikus su disfunkcijomis laikydavo hipopotamo palikuonimis ir paleisdavo upe paskendimui.
Vis tik ne visose kultūrose ir religijose žmonės su disfunkcijomis laikyti nevertais gyvenimo. Egipto civilizacijoje vaikai su disfunkcijomis buvo auginami ir jų palikimas mirčiai buvo uždraustas. Egiptiečių religijoje taip pat reikšmingą vietą užėmė kreivakojis nykštukas Besas, kuris buvo meilės, seksualumo ir vaisingumo dievas (Shakespeare, 2018).
Negalia kaip sisteminis reiškinys įgijo visuotinumą pasikeitus ekonominei sistemai ir darbo pobūdžiui. Problema iškilo kai valstietišką komuninį gyvenimą, kuriame žmonės su disfunkcijomis galėjo rasti būdų prisidėti prie šeimos ir bendruomenės gerbūvio, pakeitė miesto pramonės darbininko gyvenimas.
Žmonių su disfunkcijomis darbo agrarinėje visuomenėje neribojo nei atstumas, nei sunki, sudėtinga pramonės technika. Tai reiškia, jog nereikėdavo įveikti ilgo kelio iki darbo vietos, nes ūkio ar amato reikalai buvo lokalūs. O ir fizinė jėga, funkcionalus kūnas nebuvo būtini įvairių techninių užduočių atlikimui. Viskas pasikeitė atvykus į miestą, kai darbas tapo susietas su pramone (Slorach, R, 2011).
Karlas Marksas naudodamasis inspektorių surinkta medžiaga iškėlė su negalia susijusias įžvalgas. Markso teigimu, kapitalizmas žaloja darbininką ir paverčia jį luošu. Darbas pramonėje, kaip ir karas, žalojo dirbančiojo sveikatą tiek fiziškai, tiek psichologiškai. Marksas pastebėjo koreliaciją tarp besiplėtojančio kapitalizmo ir vaikų, kurie įgydavo disfunkcijas dėl darbo ir išnaudojimo. Vaikų darbas olose galėjo privesti prie ilgalaikių disfunkcijų ir sveikatos pablogėjimų, tokių kaip aklumas ar psichologinės problemos. Mąstytojas pastebėjo, jog tokiais atvejais žmogus su disfunkcija patiria dvigubą devalvaciją, kadangi jis yra suvartojamas kapitalizmo ir išmetamas kaip nebereikalingas ir nebetinkamas darbui. Darbas galėjo užtikrinti statusą ir leisti išvengti skurdo, tad darbo praradimas žmogų su disfunkcijomis išstumdavo į paraštes.
Anot Markso, tokios sistemos pasekmės yra tragiškos, jeigu mąstome apie darbininką kaip turintį kūrybinės energijos ir potencialo plėtoti savo žmogiškumą. Tai rodo būtinybę priešintis ir keisti politinę, ekonominę sistemą, kovoti dėl socialinių ir ekonominių teisių. Kadangi žmogus su disfunkcijomis dėl kapitalizmui pavaldžios pramonės negali dalyvauti ekonomikoje, jis tuo pačiu netenka svertų ir kovoti dėl savo teisių. Taip žmonės su disfunkcijomis patiria totalią kapitalizmo priespaudą (Bengtsson, S, 2016).
Naudingumo ir ekonominio veiksmingumo logika pasiekė savo aukščiausią tašką nacistinėje Vokietijoje kartu su eugenikos įsitvirtinimu. Naciai žmones su disfunkcijomis suskirstė į tris grupes: 1. neįvertinti ir išduoti pirmojo pasaulinio karo veteranai, kuriems režimas suteikė privilegijas; 2. Oficialių regos, klausos ir judėjimo disfunkcijas turinčių asmenų organizacijų nariai, kurie laikyti galinčiais prisidėti prie nacių režimo ekonomikos; 3. „Silpnapročių“ grupė, į kurią patekdavo visi kiti asmenys su disfunkcijomis, taip pat žmonės, turintys psichologinių ar socialinių problemų kaip alkoholizmas. Jie buvo laikomi nevertais gyventi.
Pastaroji grupė buvo aktyviai sterilizuojama (tai patyrė apie 350 000 žmonių) ir naikinama specialioje T-4 programoje, kurioje pirmą sykį pradėtas taikyti masinis žudymas dujų kamerose. Po masinių protestų programa buvo uždaryta ir neoficialiai tęsiama koncentracijos stovyklose. Čia kaliniai buvo žymimi specialiais ženklais. Pavyzdžiui, gėjai – rožiniu trikampiu, kairieji – raudonu, o žydai – Dovydo žvaigdže, sudaryta iš dviejų geltonų trikampių. Kaliniai su disfunkcijomis buvo pažymėti juodu trikampiu, nukreiptu į apačią. Pagal Niurnbergo teismo duomenis, buvo nužudyta apie 275 000 disfunkcijas turinčių žmonių. Į šį skaičių nėra įtraukti nužudytieji koncentracijos stovyklose ir po oficialios programos pabaigos (Slorach R, 2016).
Nacistinio režimo ekonominę logiką puikiai iliustruoja propagandiniai plakatai. Viename jų vaizduojamas žmogus be kojų ir teigiama, jog rūpestis tokiu asmeniu per visą jo gyvenimą valstybei ir jos piliečiams kainuoja 60 tūkstančių reichsmarkių (Slorach R, 2016). Suprask, jog kiekvieno gyventojo resursai yra išvaistomi, tad labiau apsimoka šiuos žmones sunaikinti, nei jiems suteikti pilnavertį gyvenimą.
Po antrojo pasaulinio karo, kapitalistiniam ekonomikos režimui galutinai įsitvirtinus, rinkos logika ir pagal baltojo vyro standartą sukonstruotas pasaulis nepagerino žmonių su disfunkcijomis socialinės, ekonominės ir kultūrinės padėties. Atvirkščiai – negalia tapo norma, kultūroje įsitvirtino eiblizmas (eiblizmą yra puikiai aprašiusi filosofė Jurga Jonutytė), žmonės su disfunkcijomis buvo išstumti į paraštes.
Padėtis pradėjo keistis aštuntajame dešimtmetyje, kai prasidėjo taip vadinamas paskutinis išsilaisvinimo pilietinių teisių judėjimas, organizuojamas žmonių su disfunkcijomis. Jungtinėse Amerikos Valstijose gimsta Negalios revoliucija**, o Jungtinėje Karalystėje – alternatyvi politinė emancipacinė mintis.
Socialinis modelis versus medicininis modelis
Iki socialinės ir politinės negalios revoliucijos XX amžiaus antrojoje pusėje, negalia buvo suvokiama individualiai, išgyvenant problemas ir atskirtį vienatvėje, dažnai globos institucijose. Vis tik ilgainiui pradėta suvokti, jog patiriamos problemos ir kliūtys nėra individualios.
Dažniausiai po kiekvienu pilietiniu, politiniu judėjimu visuomenėje galima atrasti kairiąsias idėjas ir kairiuosius, kurie prisideda prie judėjimo gimimo ir masiškumo. Taip buvo ir su Jungtinėje Karalystėje vykusiu judėjimu už žmonių su disfunkcijomis teises. 1972 metais aktyvistas Paul Hunt dienraštyje The Guardian išspausdino atvirą laišką, kuriame kvietė burtis panašaus likimo žmones į organizaciją. Prie jo prisijungė garsus antiapartheido aktyvistas iš Pietų Afrikos Respublikos – Vic Finkelsteinas, kuris dėl savo aktyvistinės ir politinės veiklos buvo ištremtas iš šalies. Kartu su kitais aktyvistais (pvz. Maggie ir Ken Davis, kurie su architektų pagalba kūrė savarankiško gyvenimo namus) jie įkūrė Judėjimo disfunkciją turinčių žmonių sąjungą prieš segregaciją (angl. Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS)).
Sąjunga publikavo kritinį leidinį pavadinimu „Pagrindiniai negalios principai“ (angl. Fundamental Principles of Disability). Jame išreiškiama kertinė grupės pozicija:
Mūsų požiūriu, būtent visuomenė paverčia disfunkcijas turinčius žmones neįgaliais. Negalia yra tai, kas uždedama ant mūsų disfunkcijų, tokiu būdu mes esame izoliuojami ir išskiriami iš dalyvavimo visuomenės gyvenime. Nugalintieji (angl. disabled people***) yra išnaudojama grupė visuomenėje.
Šioje pozicijoje užfiksuojamas perėjimas nuo asmeninių problemų prie visuomenės sukuriamų kliūčių ir stereotipų. Negalia kaip reiškinys yra „uždedamas“ ant žmonių su disfunkcijomis, būtent aplinkoje bei visuomenėje esančios kliūtys disfunkcijas turinčius žmones paverčia neįgaliais.
Vic Finkelsteinas kartu su kitais aktyvistais pradėjo plėtoti socialinio modelio terminą****, taip pat poziciją, jog negalia kaip kultūrinis, ekonominis ir politinis reiškinys susiformuoja kapitalizmo sąlygomis. Šis ekonominis režimas lemia disfunkcinių žmonių marginalizaciją ir išstūmimą iš visuomenės gyvenimo, kitaip tariant nugalinimą (angl. disabling). Socialinis modelis yra priešprieša medicininiam modeliui, kuris teigia, jog žmogaus disfunkcija yra asmeninė sveikatos problema, kuri turi būti panaikinama ar palengvinama vaistais ir diagnoze.
Pats medicinos siekis pagelbėti žmogui nėra savaime blogas. Tai tampa problema tada, kai medicininis požiūris peržengia ribas ir formuoja visuomenės supratimą apie žmones su disfunkcijomis. Vietoj medicininio ar negalios filosofo Lennard Davis įvedamo kultūrinio modelių, socialinis modelis tampa išsilaisvinimo ir veiksmo dėl pokyčių varikliu.
Socialinio modelio kūrimui yra pasitelkiama feminizmo judėjime ir lyčių studijose įsitvirtinusi perskyra tarp biologinės lyties (angl. sex) ir socialinės lyties (angl. gender). Pastaroji traktuojama kaip lyties reprezentacija, tai, kas gali būti sukonstruota kultūrinio, politinio, ekonominio lauko. Kita vertus, biologinė lytis yra objektyvi, moksliška ir gamtiška. Negalios aktyvistai, įkvėpti feministinės teorijos ir marksizmo, įveda skirtį tarp disfunkcijos***** (angl. impairment) ir negalios (angl. disability). Pastaroji sąvoka, negalia, yra tai, kas visuomenės sukonstruota ir „uždėta“ ant žmogaus kaip pagrindinė tapatybė ir kuriai yra sukurtos įvairios kliūtys. O štai disfunkcija yra sveikatos pablogėjimas, neveikimas, nepilnas kūno funkcionalumas, objektyvus ir biologiškai egzistuojantis.
Verta paminėti, kad šiuo metu vyksta diskusijos, ar iš tiesų disfunkcijos ir jų pagrindu suformuojamos diagnozės yra mediciniškai ir biologiškai objektyvios. Teisės profesorius Bradley A. Areheart referuodamas į filosofės Judith Butler kritinius biologinės lyties svarstymus permąsto disfunkcijas ir diagnozes kaip neva objektyvų dalyką, kadangi istoriškai tiek disfunkcijos, tiek diagnozės aplipdavo įvairiais kultūriniais stereotipais. To akivaizdžiausias pavyzdys buvo homoseksualumo įvedimas į ligų klasifikaciją, iš kurios vėliau buvo išbrauktas (Areheart, A. B., 2011) Nepaisant kritikos, tai leido apmąstyti su homoseksualumu susijusias išorines problemas ir ieškoti sprendimų būtent joms.
Lietuvos kontekste, Vytauto Didžiojo universiteto profesorius Jonas Ruškus yra svarstęs sąvokų „invalidas“, „neįgalusis“, „žmogus su negalia“ ir „negalia“ problemiškumą. Perskyra tarp negalios ir disfunkcijos leido kelti klausimą, kodėl žodis „negalia“ savaime yra problemiškas, ir atlikti kelis papildomus mąstymo žingsnius.
Kokią įtaką gali daryti netinkama aplinka ir kliūtys, puikiai pavaizduoja Finkelsteino pateikta istorija apie kaimą, kuris buvo pritaikytas tik judėjimo disfunkciją turintiems žmonėms. Atvykėliai, kurie neturi šios disfunkcijos, skundėsi, jog dažnai galvomis atsitrenkdavo į durų staktų viršų, o nugaros tapo skausmingos nuo nuolatinio pasilenkimo, kadangi lubos buvo pažemintos (Shakespeare, T., 2018). Iš tiesų, kiekvienas skirtingai kažką galime ir kažko negalime. Tai priklauso nuo konteksto ir aplinkybių, o šiuos lemia aplinka ir visuomenė, kurioje gyvenama. Galia gali virsti našta, o našta virsti galia.
Disfunkcija kaip spektras ir situacija Lietuvoje
Kažkada turėjau įtemptą pokalbį su draugais valgant mėsainius. Neatsimenu kokiomis aplinkybėmis priėjome prie kalbos apie iššūkius vyresnio amžiaus žmonėms mokytis anglų kalbos. Vytauto Didžiojo universitete jos mokytis yra privaloma, jeigu žmogus neturi gerų anglų kalbos valstybinio egzamino rezultatų. Sovietų sąjungoje baigiant mokyklą tokio egzamino net nebuvo, tad vyresni žmonės yra priversti mokytis anglų kalbos. Su draugais pasidalinau mamos, kuri ryžosi studijuoti po daugiau nei kelių dešimtmečių nuo mokyklos baigimo, patirtimi. Universitete kalbos paskaitos vykdavo anksti ryte (iššūkis žmogui, kuris negyvena arti universiteto) ir būdavo kalbos studijų intensyvumu pritaikytos jauno žmogaus greitam žinių įsisavinimui (iššūkis su amžiumi sulėtėjusiam mąstymui ir gebėjimui mokytis). Nors draugai kategoriškai atsisakė matyti sisteminę problemą, aš buvau įsitikinęs, jog problema egzistuoja ne žmoguje, o būtent universiteto studijų procese, kuris nėra pritaikytas žmogui su amžiumi. Tada įsitikinau, jog dar menkai suprantame gyvenantys eiblistinėje kultūroje.
Iš tiesų, su metais dažniausiai sveikata pablogėja. Kuo žmogus vyresnis, tuo didesnė tikimybė įgyti įvairiausių disfunkcijų. Maždaug 2 proc. žmonių gimsta su disfunkcijomis, tačiau su amžiumi šis skaičius auga – 5 proc. vaikų (Lietuvoje 3 proc.), 10 proc. dirbančio amžiaus žmonių ir virš 50 proc. senjorų. 2009 metais 86 proc. gyventojų, sulaukusių 65-erių, galimai turėjo disfunkcijų (Shakespeare, T., 2018).
Kodėl galimai? Kartais žmogus, turėdamas akivaizdžių disfunkcijų, vengia identifikuoti arba neidentifikuoja savęs kaip neįgalaus asmens. Disfunkcijų pripažinimas slepia pavojų tapti neįgaliu ir „nenormaliu“, o tai reiškia išstūmimą, marginalizavimą, prastesnes socialines, ekonomines sąlygas, skurdą. Glaudi sąsaja tarp negalios ir ekonomikos verčia disfunkcijų turinčius žmones save laikyti „normaliais“ ir atsiriboti nuo panašaus likimo žmonių, nes tai užtikrina geresnę ekonominę padėtį. Paprastai žmogus yra skirstomas į dvi kategorijas: „sveikas“ ir „neįgalus“, nors riba tarp „sveiko“ ir „neįgalaus“ nėra tokia akivaizdi. Pavyzdžiui, aklumas gali būti suprantamas kaip regos netekimas, nors apie 80 proc. žmonių turi kažkokį matymą, o pats matymas gali būti suvokiamas spektre.
Baimė būti neįgaliuoju reiškia baimę ne tik gyventi skurdžiai, bet ir turėti apribotą judėjimo laisvę, prarasti valią spręsti dėl savo gyvenimo, patirti patyčias ir įvairaus tipo smurtą. Jungtinėje Karalystėje yra sudarytas negalios sukeliamus iššūkius patiriančių grupių sąrašas. Įdomu tai, kad į šį sąrašą yra įtraukti ir tie, kurie rūpinasi žmonėmis turinčiais disfunkcijų – šeimos nariai, menkai apmokami slaugytojai ir socialiniai darbuotojai. Jie taip pat patiria patyčias ir smurtą.
Atlikta sisteminė literatūros apžvalga konstatuoja, jog žmogus su disfunkcija, lyginant su žmogumi be disfunkcijų, turi 50 proc. didesnę tikimybę patirti smurtą (Shakespeare, T., 2018). Labiausiai pažeidžiami yra žmonės, turintys psichosocialinę disfunkciją. Mokymosi sutrikimų turintis žmogus dėl naivumo ir pasitikėjimo kitais lengvai gali tapti smurto ir prievartos auka. Antra grupė, dažniausiai susidurianti su smurtu, yra moterys ir mergaitės, turinčios įvairių disfunkcijų. Jos patiria dvigubą prievartą – tiek lyties, tiek disfunkcijos pagrindu. Įprastą tendenciją atliepia ir Lietuvoje patiriamo smurto statistika. 2019 metų duomenimis, disfunkciją turinčios moterys smurtą patiria dvigubai dažniau, nei moterys be disfunkcijos. Trečioji grupė yra senyvo amžiaus žmonės su disfunkcijomis. Taigi, jeigu reikėtų nupiešti labiausiai pažeidžiamo žmogaus paveikslą, tai būtų garbaus amžiaus moteris, turinti mokymosi sutrikimų.
Smurtauti gali ne tik individai, bet ir institucijos. Kartais žmonėms, kurie gali gyventi savarankiškai ir priimti teisinius sprendimus, nustatomas neveiksnumas. Tokiu būdu žmogus netenka savarankiškumo ir už jį sprendimus gali piimti kiti asmenys arba institucijos. O teisme tikrinant neveiksnumą, kartais užduodami tokie klausimai, kuriems reikia specifinių žinių, ir į juos vargiai kiekvienas atsakytų teisingai. Neveiksnumas nėra vienintelė institucinės prievartos forma. Tarp 6000 ir 10000 žmonių yra įkalinti įvairiuose globos namuose be valios spręsti ir judėjimo laisvės. To nebūtų, jeigu negalią suprastume vadovaujantis socialiniu modeliu, kuris išreiškia pagarbą žmogaus valiai ir sprendimui, siekia suteikti tokią pagalba, kuri įgalintų ir atitiktų žmogaus su disfunkcija poreikius.
Tekstą norėčiau pabaigti komentaru apie politinį dalyvavimą. Mano supratimu, didžiausia žala žmogui su disfunkcija yra visiškas politinis nugalinimas. Konstitucija nubrėžia mūsų aktyvaus ir pasyvaus politinio dalyvavimo teisę – teisę rinkti kitus ar pačiam dalyvauti rinkimuose bei daryti įtaką politiniams procesams ir sprendimams. Žmonės su disfunkcija iki šiol susiduria su politinio atstovavimo kliūtimis kai sudėtinga ne tik atstovauti save, bet ir kitus. Negalėdami dalyvauti politiniame, visuomeniniame gyvenime, jie negali keisti ir politinės situacijos. Socialinio modelio aktyvistai naudojo šūkį „Nieko apie mus be mūsų“ (anlg. Nothing About Us Without Us), išreiškiantį siekį dalyvauti sprendimų, kurie liečia juos, priėmime ir įgyvendinime. Kairės programoje turi atsirasti emancipacinis siekis panaikinti nugalinančias kliūtis ir užtikrinti žmonių su disfunkcijomis politinį dalyvavimą.
*Negalios sąvoka tekste vartojama referuojant į reiškinį, bet ne į žmogaus negalėjimą kaip negalią. Tai gali būti tiriamasis disciplinos, kritinės negalios studijų, objektas.
**2020 metais Netflix’as išleido populiarumo susilaukusį dokumentinį filmą apie Negalios revoliuciją ir svarbiausius revoliucijos įvykius. Vienas iš jų – garsioji akcija, kurios metu žmonės su judėjimo negalia šliauždami lipo Kapitolijaus laiptais, kovojo dėl savo teisių pasitelkdami brangiausią dalyką – savo kūną. https://cripcamp.com/
***Angliško žodžio disabled (people) vertimas į lietuvišką žodį „nugalintas“ turi tiek minusų, tiek pliusų. Žodis „nugalintas“ nenurodo į specifinę visuomenės grupę su disfunkcijomis, kuriai reikia pagalbos ir kitokių sprendimų, kad disfunkcinis gyvenimas būtų pritaikytas ir orus. Nepaisant to, „nugalintojo“ savoka kuria ryšį su kitomis visuomenės grupėmis, kurios yra nugalintos dėl kitokių pvz. ekonominių ar politinių priežasčių. Tai atveria galimybes solidariam veikimui dėl teisingesnės visuomenės.
****Nors kituose šaltiniuose socialinio modelio autoriumi laikomas Mike Oliver, vis tik pirmuosius žingsnius pradeda dėti Vic Finkelsteinas, kuris vėliau jau kartu su Mike Oliver plėtoja socialinį modelį. Įdomus klausimas, kodėl Mike Oliver labiau cituojamas. Galbūt tai rodo, jog Oliver yra ideologiniu požiūrių neutralesnis už Finkelsteiną.
*****Angliško žodžio impairment vertimas yra problemiškas. Lietuvių kalbos žodynai jį verčia kaip „sveikatos pablogėjimas“ ar „sveikatos sugadinimas“. Toks vertimas visiškai neatitinka konteksto, kadangi disfunkcijos kaip kurtumas ar aklumas gali būti įgimtos. Taip pat toks vertimas pernelyg individualizuoja, tarytum pats žmogus savo valia gadinasi sveikatą. Oksfordo anglų kalbos žodynas impairment apibrėžia kaip psichologinę ar/ir fizinę būklę, kuri nurodo į kūno psichologiškai ar fiziologiškai netinkamai veikiančią ar neveikiančią kūno dalį, funkciją. Peržiūrėjus įvairias enciklopedijas, lietuvių, anglų ir lotynų kalbų žodynus, panašu, jog geriausias vertimas būtų disfunkcija. Disfunkcijos terminas beveik išlieka neutralus, nors turi šiek tiek negatyvumo kaip ir angliškas žodis impairment (ką akcentuoja teisės profesorius Arehartas). Vis tik disfunkcija išlieka sveikatos lauke, o tai reikalinga tam, kad būtų galima suteikti medicinę pagalbą disfunkcionaliam žmogui. Kartu šis žodis sukuria skirtį nuo socialinio, politinio konstrukto – negalios. Dėl šios priežasties tekste vietoj sąvokos „žmogus su negalia“ vartoju „žmogus su disfunkcija“, tokiu būdu siekdamas išvengti neigiamos žodžio „negalia“ konotacijos. Disfunkcija gali būti fizinė, psichosocialinė ar estetinė, ji gali būti nuo gimimo arba įgimta per laiką ar įvykius.